In Nederland bestaat een onjuiste en onterecht negatieve beeldvorming rondom kinderen met een open ruggetje. Tot op heden werd aangenomen dat sommige baby’s met een zeer ernstig open ruggetje, of spina bifida, ondraaglijke en onbehandelbare pijn lijden. Onderzoek door onder meer drs. Rob de Jong van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis laat zien dat die beeldvorming onterecht is. Dat onderzoek verschijnt vandaag in het tijdschrift Pediatrics. De Jong pleit voor betere voorlichting en stelt het Groninger Protocol ter discussie.
Pasgeborenen met een open ruggetje blijken veel minder vaak dan werd aangenomen, last te hebben van ondraaglijk en onbehandelbaar lijden in de zin van acute pijn of discomfort, ongeacht de ernst van de open rug. Dit blijkt uit onderzoek van onderzoeker Myrthe Ottenhof en onder andere neurochirurg drs. Rob de Jong, dat eind februari in het wetenschappelijk toonaangevende tijdschrift Pediatrics verschijnt .
Tussen 2005 en 2010 is bij 28 baby’s met een open ruggetje de mate van pijn en discomfort vastgelegd door middel van algemeen geaccepteerde scoringsmethoden. Acht pasgeborenen hadden een ernstige open rug en twintig een minder ernstige. Alle 28 kinderen werden geopereerd, waarbij de open rug werd gesloten. Slechts in 3.3% van de 1258 scores werd discomfort gerelateerd aan pijn vastgesteld. Hierbij was er geen verschil tussen de periodes voor en na de operatie. De ernst van de open rug blijkt evenmin een verschil te geven. In alle gevallen kon het discomfort door middel van een standaard pijnprotocol effectief worden bestreden.
De Jong: “Gezien de wetenschappelijke publicaties in het recente verleden over spina bifida en de nadruk die daarbij lag op het ondraaglijke en onbehandelbaar lijden, lijkt er in Nederland nog steeds sprake te zijn van een onjuiste en onterecht negatieve beeldvorming rondom kinderen met een spina bifida. Medisch is die beeldvorming niet te onderbouwen.” In een eerdere publicatie werd bijvoorbeeld gesteld dat kinderen met een zeer ernstig open ruggetje meestal tot geen enkele vorm van communicatie in staat zijn, noch verbaal, noch non-verbaal, maar wel in alle gevallen ondraaglijk lijden. De Jong: “ Het is onduidelijk waarom een dergelijke onjuiste beeldvorming gecreëerd is. Juiste voorlichting aan (aanstaande) ouders is juist van wezenlijk belang bij het nemen van besluiten voor hun kind.
Een andere aanbeveling die De Jong c.s. doen betreft het Groninger Protocol. Indien artsen zich aan het protocol houden, wordt geen strafvervolging ingesteld bij levensbeëindiging van pasgeborenen. Volgens het protocol moet er onder andere sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De Jong: “In het geval van een spina bifida blijkt uit ons onderzoek dat dit lijden veel minder zwaar is dan werd aangenomen. Dat schept de verplichting het Groninger Protocol opnieuw te toetsen.”