Er gloort hoop voor mensen met rusteloze benen
NOORDWIJK – Op 23 september is het RLS-awareness day. Een internationale groep van artsen en onderzoekers vraagt al jarenlang op deze dag aandacht voor de aandoening RLS. En dat is nodig ook. Het Restless legs syndrome is nog altijd relatief onbekend bij medici. Diagnoses worden vaak laat gesteld, medicijnen werken in veel gevallen niet. Een start-up van eigen bodem wil hier verandering in brengen. Een arts, zelf lijdend aan rusteloze benen, ontwikkelde samen met een ruimtevaartingenieur een apparaatje dat à la minute werkt. Na een test- en certificeringstraject willen ze er nu de markt mee veroveren.
Een op de twintig mensen heeft er last van: een onaangenaam tintelend, kriebelend en/of branderig gevoel in de benen. Het treedt vooral op in rust: in bed, maar ook bij langdurig stilzitten. Mensen móeten de benen wel bewegen om van dat rusteloze gevoel af te komen. Het Restless legs syndrome (RLS) kan behoorlijk ingrijpen in iemands dagelijks leven: permanent slechte nachtrust, niet met trein of vliegtuig kunnen reizen, niet naar een voorstelling kunnen gaan… Bij dertig procent van de patiënten (1,6 procent van de totale bevolking) zijn de klachten zo ernstig dat ze onder behandeling van een arts staan.
Te weinig kennis
Voor medici is de aandoening nog deels onontgonnen terrein. De oorzaak is sowieso nog niet te bestrijden. De symptomen laten zich met medicijnen gedeeltelijk onderdrukken, hoewel de klachten vaak verergeren in de loop van de jaren. Problematisch is dat er nog steeds te weinig deskundigen zijn in verhouding tot het aantal ziektegevallen; er is een gebrek aan kennis over de diagnose en therapie van de ziekte bij veel beroepsgroepen: van huisartsen, fysiotherapeuten tot neurologen. Daardoor duurt het voor veel patiënten lang voor de juiste diagnose is gesteld. Ook bij het grote publiek en bij beleidsmakers is nog weinig bekend over RLS. Onbehandelde RLS is daardoor een van de duurste neurologische aandoeningen, blijkt uit onderzoek van de European Brain Council in samenwerking met de London School of Economics: de kosten op Europees niveau bedragen 34 miljard euro per jaar. Dat is meer dan bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson, Multiple sclerose en Epilepsie samen. Binnen de neurologie is RLS, ná dementie, de meest kostbare ziekte.Inmiddels wordt er wel steeds meer wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de oorzaken, maar het laatste woord is er nog niet over gezegd. Een internationale groep van onderzoekers, patiënten, artsen en wetenschappers vraagt daarom al jarenlang op 23 september aandacht voor de kwaal op RLS-awareness day.
Contrastimulatie
Casper van Waveren Hogervorst, arts en zelf al sinds zijn jeugd lijdend aan RLS, besloot drie jaar geleden op zoek te gaan naar een oplossing. Samen met ruimtevaartingenieur Erik van der Heide ontwikkelde hij een apparaat, Relegs®. Het werkt volgens het basisprincipe van contrastimulatie, het proces waarbij onschuldige elektrische prikkels de zenuwen stimuleren. Het apparaat bestaat uit een elektrostimulator, een elektropleister en een oplader. Het wordt bediend door erop te tikken en kan onopvallend onder de kleding worden gedragen. Van Waveren: “Bij mij werkt het uitstekend. In de nacht hoef ik nu niet meer uit bed als ik last heb van rusteloze benen. En ik ga nu met mijn kinderen naar de bios zonder me zorgen te maken of ik halverwege de film de zaal zal moeten verlaten. Het is waanzinnig fijn dat ik nu ook andere mensen door Relegs kan helpen met hun klachten.”
Ruim 200 mensen geholpen
Van Waveren en Van der Heide hebben na een testperiode en certificeringstraject het product nu klaargemaakt voor de markt. In overeenstemming met de Wet op de Medische Hulpmiddelen is Relegs® geclassificeerd en gecertificeerd als een klasse-IIa medisch hulpmiddel. Het is geschikt voor iedereen die last heeft van rusteloze benen en is zonder problemen te combineren met alle medicijnen die er zijn tegen RLS, zoals ropinirol of pramipexol. Het is niet bedoeld als vervanging van medicijnen, maar kan wel een goede aanvullende behandeling zijn. Ook is het mogelijk met het apparaat de totale hoeveelheid medicijnen te verminderen. De resultaten uit de testfase zijn veelbelovend. Een van de eerste gebruikers is de heer Marc van Eesbeek (71 jaar): “Onrustige benen heb ik al zo lang als ik mij kan herinneren. RLS bezorgde mij dag in dat uit een zeer onaangenaam gevoel; alsof er mieren door je onderbenen krioelen. Nu slaap ik langer en gebruik ik ook minder medicijnen.” Casper van Waveren: “We hebben inmiddels 233 mensen geholpen. Bij zeventig procent van de mensen die het apparaat hebben gebruikt, levert het een significante vermindering van hun klachten op. In vergelijking met medicijnen is dat veel: die zijn slechts in zestig procent van de gevallen effectief, blijkt uit onderzoek. Ook helpt Relegs de gebruikers om beter met hun klachten om te gaan. Bijwerkingen zijn er niet gemeld en het apparaat is veilig in bed te gebruiken. We willen er nu mee de markt op. Eerst in Nederland, in 2022 naar Duitsland, daarna de rest van Europa.”
Meer informatie: https://www.relegs.com.
Foto: Relegs
